八歲的美國小女孩海莉(Hailey Dawson),出生時就罹患罕見疾病「波蘭氏症候群」,右手缺少三根手指。從2015年開始,她踏上了自己的夢想旅途「用3D列印技術製造出的義肢替大聯盟所有球隊開球」歷經三年多,今天她在天使隊球場,完成她大聯盟三十個球隊的開球之旅。
photo:ig@haileys_hand
海莉罹患的「波蘭氏症候群」抑制了胸部肌肉的發育,會讓身體其中一側較小,導致她的右手缺少中間三根手指頭,僅有的拇指和小指也發展不全。
為了要擁有正常的生活,海莉勢必須要借助義肢,但義肢的花費高達5000到20000美金,更複雜的肌肉電動手臂更是要價10萬美金。隨著孩子的成長,必須修改或替換義肢,需要的資金非常龐大,而大多數的健康保險公司還會限制患者的花費上限,如此一來一般家庭幾乎負荷不了。
海莉的母親偶然之間發現了關於3D列印技術的文章,便請求拉斯維加斯內華達大學工程系協助,最終研究人員替海莉訂製了價格較便宜的3D列印義肢,讓她的日常生活無虞,也可以玩她最喜愛的棒球。
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喜愛棒球的海莉在巴爾的摩金鷹棒球隊的球場投出她的第一顆球,快樂的丟給她最喜歡的球員Manny Machado,海莉母親看她如此享受這個過程,便寫信給第二支隊伍,希望他們給海莉機會再一次開球。
後來海莉的故事被運動媒體Bleacher Report報導,把她的訪問影片貼在推特,並寫道:「七歲的海莉道森想用她的3D列印義肢,在所有大聯盟球場開球。」得到非常大的迴響,其他球隊紛紛找上海莉想請她來開球,至此她的夢想旅途 一步一步展開。
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除了例行賽,海莉更站上球員們夢寐以求的世界大賽舞台,替太空人隊主場開球。在經過將近三年的時間,今天凌晨海莉來到她夢想清單的最後一站:天使隊主場,在這裡她順利地集滿替30個球隊開球的輝煌紀錄。
透過每一次開球,凱莉與母親都想讓全世界所有喜愛棒球的人看見、了解「波蘭氏症候群」這項疾病,並讓3D列印義肢技術不再遙不可及,讓那些需要義肢的人知道,他們還有這個可以負擔的起的選擇。
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在這三年巡迴開球的過程裡,除了宣傳,對海莉而言更是一個自我接納的過程,她可以勇敢地面對別人對她的看法,笑著接受自己的不完美,並傳遞出正面的訊息。
海莉的母親說「作為一個母親,我只希望她能快樂、自信。她的手少了幾根手指,但這不會定義她的人生,而是由她來為自己的人生下定義。」
海利用她的故事傳遞一個正向且積極的訊息:「優勢在於差異而非相似之處。」就算她天生有所缺陷,卻不會限制她的成長與發展,她反而能善用自己的差異實現夢想。
所以她告訴大家:「一個8歲出生時有缺陷的人都可以做到的事,你們一定也可以做到。」需要的只是勇敢地提出要求,並堅持不懈的努力達成。
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